lunes, 13 de mayo de 2013

DIENTE DE LEÓN



Como el diente de león, que al paso del tiempo van esfumándose sus semillas, volando hacia el horizonte dejando únicamente su tallo, al igual que un enfermo de Alzheimer, que al paso del tiempo los recuerdos de su vida, su sonrisa, su mirada van esfumándose, dejando solo su tallo débil, tan débil que no puede sostenerse. Pero hay algo muy fuerte y persistente que lo sostiene, son las emociones y los sentimientos que le transmite día a día a su cuidador y a su familia, que hace a estos luchar hasta el final.

Todo desvanece, pero los sentimientos nunca perecen.

CARTA DE UN ENFERMO A SU CUIDADOR

Carta a mi cuidador

" En el desaliento sigo siendo yo, aquel que conociste y que parece que ahora se ha ido para siempre.
Me cuentan que fui feliz, que sabía hacer muchas cosas, que aprendía cada día... ahora todo ha cambiado y camino hacia una oscura luz sin retornos, sin frenos.

En el cansancio sigo siendo yo, aquel que planeaba contigo hacer cosas, aquel que  te escuchaba y lo más importante, te comprendía y te ofrecía mi apoyo sin reparos. Ahora soy otro, Me siento otro.

En la importancia sigo siendo yo, aquel que te tocaba y te hacía sentir mil sensaciones diferentes, aquel que hacía lo imposible para que tocaras las estrellas... sigo siendo yo aunque no te reconozca, aunque te ahogues siendo yo aunque no te reconozca, sigo siendo yo.

En la soledad sigo siendo yo, sigo llenando tus recuerdos con mis ausencias, sigo sintiendo y necesitando de ti más que nunca...

En la desesperanza sigo siendo yo, ayúdame aunque no te recuerde."

domingo, 5 de mayo de 2013

DECÁLOGO DEL CUIDADOR DE ALZHEIMER



Siempre vemos lo que le ocurre a los demás y pensamos que nunca nos pasará a nosotros, hasta que ocurre y no sabemos cómo enfrentarnos a ella.


Todo no tiene por qué ser negativo, existen muchos motivos por lo que hacer frente y seguir adelante, buscar el lado positivo de las cosas y como bien indica el punto dos, "aceptar la nueva realidad". Disfrutar el tiempo lo máximo posible, y sobre todo, darles la mejor calidad de vida.







Gracias al esfuerzo de muchas personas, existen muchos recursos y ayudas para hacerle frente a esta demencia.


TODOS SOMOS UNO.




jueves, 25 de abril de 2013

EL DIARIO DE NOAH


Esta película está dirigida por Nick Cassavetes y protagonizada por Noah Calhoun (Ryan Gosling) y Allie Nelson (Rachel McAdams).

Basada en el cuaderno de Noah, la película se estrenó en 2004.
La película comienza cuando un anciano le lee a una compañera suya una historia entre dos jóvenes amantes.
La historia se remonta al verano de 1940 en Carolina del Sur.
Allie es una chica acomodada y Noah un chico que trabaja en una fábrica de madera. En verano, ambos se enamoran mientras que pasan el tiempo juntos.

Empiezan a vivir su amor puro y transparente a pesar se sus diferencias sociales y económicas. 
Los padres de Allie se enteran de su  relación y deciden separarlos. A ella no le importa pero él renucia porque no podrá darle la vida que ella debería tener. Ella lo toma como una ruptura y decide irse con sus padres de la ciudad. Cuando el se entera va a buscarla pero ya no está.
Noah escribe cada día una carta durante un año, las cuales la madre de Allie esconde. 
El se alista en el ejército cuando Pearl Harbor es ataca mientras que ella estudia en la universidad.

 Más adelante él reconstruye la casa que ella abandono con sus padres como le prometió en ese mágico verano.
Noah ve a Allie en la calle caminando y la persigue. La ve besándose con un chico de familia acomodada. Decepcionado vuelve a la antigua casa de Allie pensando que si cumple su promesa ella volvería con él.
El intenta venderla y Allie lo ve en el periódico. Va en su busca, vuelven a reencontrarse, cena con él y ésta le recuerda que se va a casa, pero a pesar de esto, hablan de sus recuerdos juntos. Noah le pide que fuera al día siguiente porque tiene una sorpresa para ella.

En el presente, es evidente que la anciana es Allie y que el narrador es Noah. Sin embargo, ella no reconoce a sus hijos y familiares debido a su demencia (Alzheimer).
Allie se da cuenta de que ella y Noah son los protagonistas de la historia. Pasan unos minutos hasta que vuelve a recaer en el olvido y comienza nuevamente a gritar y a empujar a Noah. Esa misma noche Noah mira los libros, Allie es quien escribió el libro con este mensaje escrito en la parte frontal: "Léeme esto, y volveré contigo cada vez”. Noah mira también un álbum de fotos, que cuenta a la audiencia que Noah y Allie se casaron, tuvieron hijos y vivieron una maravillosa vida juntos.


Es una película que aconsejo que veáis, muy emotiva la historia de éstos dos adolescentes dónde ni el tiempo ni la distancia hará romper su amor.


Referencias:
http://es.wikipedia.org/wiki/The_Notebook_(pel%C3%ADcula)
- Vídeo de Youtube

viernes, 29 de marzo de 2013

JUSTIFICACIÓN DEL PROYECTO

Este ambicioso proyecto se debe a la gran demanda presentada por familiares, con el reto de solventar esta necesidad de ayuda y la dificultad que tienen las diferentes administraciones locales y provinciales a la hora de prestar un servicio de este tipo, con el componente añadido de la dispersión geográfica de los diferentes núcleos rurales que componen nuestra localidad y también atender a las demandas de otros núcleos poblacionales que componen la Mancomunidad de la Janda, que bien debido a la escasez de recursos, o en proyecto de ellos, demandan nuestros servicios y nos solicitan  ingresar a su familiar afectado en unas unidades terapéuticas de mayor especialización, donde los servicios ofrecidos tenga una franja horaria de mayor durabilidad.

La enfermedad no origina la muerte, que suele sobrevivir de forma secundaria, lo que la convierte en un proceso largo, de muchos años de duración (de 10 a 15 años de media).



El desconocimiento del proceso patológico por parte del cuidador, obliga a enfrentarse a los problemas derivados de la enfermedad de forma no planificada. La falta de apoyo unida a la falta de información, implica un incremento en el nivel de ansiedad del cuidador, lo que determina trastornos psicopatólogicos concretos que impide una buena calidad de atención al enfermo. La calidad de vida social/laboral/emocional de cuidador principal se encuentra mermada.



Pero la zona continua careciendo de recursos dedicados a la atención al enfermo, que le proporcione una posibilidad de valerse mejor por sí mismo, aumentando con ello su dignidad como persona, y aumentar su calidad de vida.


La puesta en marcha de una unidad de estancia diurna para personas con demencia en la zona que nos ocupa, aglutinaría la atención necesitada por el cuidador, con la atención terapéutica de la que es merecedor el enfermo, atención que escapa de las posibilidades de las asociaciones, pero desde donde se proclama su necesidad.



Nos encontramos con una gran carencia, si tenemos presente el número de afectados y la magnitud de su afectación, de recursos sociales suficientes y de centros de estancia diurna que puedan ofrecer un tiempo de respiro en el cuidado que puedan ofrecer una posibilidad de atención y tratamiento que reduzca en el tiempo el avance del deterioro cognitivo, al que tiene derecho un enfermo y que puedan acoger y coordinar la atención al cuidador de estos enfermos.

Cada vez existen menos familiares en edad de cuidar y más enfermos que precisan cuidados.

Para todo ello, trabajan codo con codo con el Excmo. Ayuntamiento de Vejer de la Frontera para la cesión de un terreno de uso público, para la construcción de dicha unidad diurna. Y a la que pronto se instalarán.




Existen en España unas 800.000 personas aquejadas de algún tipo de Demencia, de las cuales 600.000 están diagnosticadas del tipo Alzheimer.



Este proyecto ha conseguido incidir en el desarrollo de la enfermedad, proporcionando una mayor calidad de vida, tanto del enfermo como de su entorno familiar.

Nuestro objetivo es consolidar definitivamente el Centro y en recibir el apoyo necesario de otras instituciones, tanto públicas como privadas, para servir las necesidades de este tipo de usuarios, con una intervención integral, globalizadora e interdisciplinar favoreciendo la permanencia de dicho enfermo en su entorno socio-familiar habitual.

Información proporcionada por la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras demencias de Vejer de la Frontera. (AFA)

jueves, 28 de marzo de 2013

PROYECTO "AFA"

Este es el proyecto de la Asociación de Familiares de enfermos de Alzheimer (AFA) de Vejer de la Frontera, Cádiz. A continuación desarrollaré los siguientes puntos:



1.     TALLERES PSICOESTIMULACIÓN COGNITIVA.

o   De memoria.

o   De orientación a la realidad.
o   De lenguaje.

o   De abstracción.

o   De percepción.

o   De actividades de la vida diaria e instrumentales.


2.     ASISTENCIA SOCIAL.
3.     APOYO PSICO-SOCIAL.
4.     ASISTENCIA SOCIAL.
5.     REHABILITACIÓN Y FISIOTERAPIA.
6.     TALLERES REHABILITADORES Y OCUPACIONALES.
7.     TRANSPORTE.
8.     INFORMACIÓN Y FORMACIÓN FAMILIAR.
9.     FORMACIÓN DEL VOLUNTARIADO.
10.   BIBLIOTECA, DOCUMENTACIÓN Y PUBLICACIONES.
11.   OBJETIVOS.
o   General.

o   Especial.


Información proporcionada por la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras demencias de Vejer de la Frontera. (AFA)

lunes, 25 de febrero de 2013

DIFERENTES FASES

Pueden observarse desde el punto de vista clínico tres fases diferentes de la evolución. Cada una de ellas se caracteriza por la presencia de determinados signos y síntomas. Algunos pueden aparecer en todas las fases, otros quizás no aparezcan nunca. Entre la fase primera y tercera, o bien entre la segunda y tercera pueden transcurrir varios años.


Síntomas de la Fase 1 o leve: Aparece pequeños problemas de memoria, concentración y atención, que se  hacen evidentes cuando se necesita llevar a cabo tareas complejas que se presentan en la vida cotidiana. Es común que las personas afectadas, en fase leve, nieguen este déficit porque todavía son conscientes de muchos de sus fallos, lo que conlleva a la frustración, cambios de humor, ansiedad, irritación...
- Pérdida de memoria, especialmente los acontecimientos recientes.
- Desorientación temporal, incapacidad para recordar fechas y año en curso.
- Desorientación espacial, incapacidad para recordar lugares familiares.
- Pérdida de iniciativa.
- Dificultad para encontrar palabras.
- Disminución de la capacidad de concentración.
- Tendencia a evitar reuniones sociales y a frecuentar nuevos ambientes.

Esta fase no la he vivido con ella debido a que yo aún no había nacido cuando comenzó con su enfermedad.


Síntomas de la Fase 2 o moderada: Los déficit se hacen más evidentes, encontrándose muchas veces desorientado temporal y espacialmente. El lenguaje se empobrece, apareciendo problemas de compresión y expresión, así la dificultad para encontrar las palabras va en aumento. Requiere asistencia para su cuidado personal. Pueden aparecer problemas de comportamiento, como suspicacia, ideas delirantes, alteraciones del sueño, irritación, agitación, etc. Esta última es la más estresante, manifestándose con momentos de inquietud con la necesidad de deambular constantemente. En algunos momentos pueden mostrarse agresivo por falta de compresión de diferentes situaciones.

- Faltas importantes de memoria.
- Disminución de la autonomía.
- Facilidad para perderse.
- Aumento de los trastornos de lenguaje.
- Comienzo de problemas a nivel motor.
- Comienzo de problemas de incontinencia.
- Irritabilidad y en algunos casos conductas agresivas.

Esta fase la viví siendo más pequeña. Mi abuela hacía las cosas de una forma que ella no lo haría nunca, sin embargo, las hacía. Yo no entendía bien el por qué, pero sabía que era por su enfermedad.

Una anécdota que puedo recordar es como mi abuela le pellizcaba a mi perra, y como ésta se escondía cuando la veía por miedo de que le volviera a pellizcar.

Más tarde empezó con una fase de cariño. Entonces llamaba a mi perra para tocarla y acariciarla pero ésta no se fiaba, ya había recibido muchas veces. Pero mi abuela conseguía que se acercara y ésta se quedaba dormida con la cabeza apoyada en sus piernas.

Cuando ocurría esto, mi madre me afirmaba que mi abuela no le gustaban los perros y no se imaginaría nunca que llegara a tocarla y acariciarla como lo hacía en ese tiempo.

Síntomas de Fase 3 o grave: La persona afectada necesita cuidados continuos, está completamente desorientada y la memoria y el resto de funciones cognitivas están seriamente dañadas. El lenguaje se reduce cada vez más, pudiendo llegar al mutismo (silencio voluntario). Se produce una pérdida toral de control de esfínferes (músculo anular que abre y cierra algún orificio del cuerpo, como el de la vejiga de la orina o el del ano).
- A nivel motor, el deterioro es absoluto.
-Dependencia total del cuidador.
- Dificultad para alimentarse incluso con ayuda.
- Incapacidad para reconocer a amigos y familiares.
- Imposibilidad para caminar.
- Incontinencia total.
- Comportamiento anormal.


En esta fase mi abuela requería muchos cuidados como todos los enfermos. Yo siempre he estado con ella, me turnaba con mi madre y mi tía para estar con ella en todo momento.

Una anécdota que puedo contar es que mi madre salió un momento de casa y yo me quede a su cuidado con una amiga que estaba en mi casa.

Empezamos a jugar, fui un momento a la cocina y cuando volví al salón mi amiga tenía la dentadura de mi abuela en la mano, ella la había tirado al suelo, mi amiga no sabía que era y la cogió. Le dije que la dejara en el lavabo, que se lavara las manos y que cuando volviera le diría que era. Vino riéndose pero cuando le dije lo
 que era se le cambio la cara por completo. Fue unos momentos de gran risa.

¿QUÉ ES?

La enfermedad de Alzheimer es la demencia más frecuente a partir de los 65 años (aunque también puede aparecer antes), su causa no es bien conocida, y se caracteriza por una pérdida progresiva y de momento irreversible de las neuronas cerebrales, lo que provoca entre otras cambio en la conducta y en la personalidad, con una progresiva pérdida de memoria, de la capacidad verbal y de comunicarse, de movimientos, actividades de la vida diaria…etc., lo que convierte a los enfermos en personas dependientes en todo momento de un familiar o cuidador dedicado las 24 horas del día al cuidado de estas personas.

Los primeros síntomas van asociados a la disminución de la memoria reciente o inmediata.

Otra de las alteraciones que desarrolla la persona enferma de Alzheimer son los cambios de comportamiento y en la personalidad. Se muestra irritable y con frecuentes cambios de humor, llegándose a aislar de su entorno familiar.

domingo, 24 de febrero de 2013

MI MOTIVO

El motivo del por qué elegí este tema para mi blog fue debido a que desde muy pequeña estoy implicada con esta enfermedad, he convivido con ella 18 años al padecerla mi abuela. 


Aquí os informaré en que consiste la enfermedad y todo lo que le rodea, sus fases, la familia, la atención que necesita estas personas... También hablaré del proyecto de la asociación de familiares de enfermos de Alzheimer ya que desde que se fundó esta institución (en 2002 tuvimos una pequeña sede y ya en 2004 el primer centro), he asistido, desde pequeña, como voluntaria para ayudar en todo lo que fuese necesario. 


Al tener que irme fuera de mi pueblo para estudiar, hace que  asista menos, pero cuando tengo un hueco o "vacaciones" voy a la asociación. Me gusta mucho estar allí con los que son "mis abuelos", hablar con ellos, que me cuenten cosas, contarle yo a ellos... Reírme con la energía y felicidad que ellos transmiten, porque no hay personas más bellas y buenas que "mis abuelos". 
El ambiente que se respira es el de una gran familia.


Hoy día, me siento muy orgullosa de la labor y el gran esfuerzo que llevaron a cabo un grupo de personas sensibilizadas con esta enfermedad, algunas con familias afectadas y otras no, empezando con una campaña de sensibilización y hoy con un bonito centro de día, donde estas personas disfrutan de una buena calidad de vida, y entre estas esta mi madre presidenta de este gran proyecto.